台湾药品批发、台湾药品在大陆销售

广东省东莞市妇幼保健院的医生与刚回台的脊髓性肌萎缩症患者小怡的母亲李女士进行了视频连线。他们仔细询问小毅的康复情况，并给出了详细的建议。新华社记者黄国宝摄据新华社广州报道（记者詹益嘉黄浩源）“穿刺后腰部有没有不适的感觉？” “日常锻炼还是要注意的”……广东省东莞市妇幼保健院儿科重症医学科主任周新龙近日会见了小伊的母亲李女士。刚回台的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者，进行视频连线，仔细询问小毅的康复情况，并给出了详细的建议。 2022年10月29日至2023年1月15日，11岁的小艺在家人陪同下前往祖国大陆接受治疗。回台前夕，李女士给医护人员留下了一张纸条，“感谢你们这段时间的帮助和关心，让我们的东莞之行充满了感慨。”脊髓性肌萎缩症是一种由基因缺陷引起的常染色体隐性遗传病。主要表现为全身肌肉萎缩无力，全身各种运动功能逐渐丧失。据报道，小毅1岁多的时候就被诊断出患有SMA。当时没有有效的治疗方法。几乎所有的救命方法都尝试过，但治疗效果有限。 2021年，小毅的脊柱侧弯开始恶化，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情的恶化。全球首个针对SMA的精准靶向治疗药物诺西那新钠注射液，给患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药费用是普通家庭难以承受的。同为SMA患者的台湾“生命之窗慈善会”会长李义杰表示，台湾规定7岁以下儿童符合相关条件，可以免费注射诺西那辛钠。 7岁以上儿童只能自费。注射一次200元，需自费。费用超过新台币1万元（约45万元人民币），大多数患者家属根本无法承担。在中国大陆，2021年11月，经过医保部门“灵魂讨价还价”，诺西那新钠注射液一针费用降至3.3万元。如果有医疗保险，自费部分只需1万多元。从朋友处得知这一消息后，李女士和丈夫决定带女儿前往内地治疗。针对疫情期间孩子们来医院就诊的不便，周新龙创建了一个微信群。家属如有疑问可免费咨询群内。下班后他会及时回复。李女士加入微信群，直接向周新龙咨询。了解治疗方案后，2022年10月，李女士和家人从台湾飞往厦门，后前往东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日，周新龙将5毫升诺西那辛钠注射液经椎间隙缓慢注入小毅的蛛网膜下腔内，并分散于脑脊液中。 “当我听到女儿成功完成注射的消息时，我泪流满面，泪流满面。”李女士在视频采访中告诉记者，每个家长都希望自己的孩子能够平安长大，所以那一刻非常令人感动。她高兴得哭了，“非常感谢医护人员让我的女儿接受治疗。”小怡的护士长余小军说，小怡很勇敢。 “她向我们讲述了这些年的治疗过程，我们希望尽最大的努力帮助她康复，恢复身体运动功能。”周新龙介绍，使用诺西那辛钠治疗SMA时，患者需要在第0天、第14天、第28天和第63天给予四次负荷剂量，然后每四个月给予一次维持剂量。接受第四次注射后，小怡于1月15日与家人一起返回台湾。临行前，她分别给周新龙和护士留下了——“谢谢你们的照顾”和“谢谢你们的照顾”的字条。李义杰告诉记者，台湾还有一些SMA患者，小义在大陆的治疗经历给了他们新的希望。视频咨询结束后，周新龙与李女士互致新年祝福。

李女士感动地说，最近有台湾患者联系她，希望来大陆注射诺西胂钠。她相信，随着两岸交流的恢复和深化，将会有越来越多的患者得到治疗。