国家罕见病医学中心设置标准印发了吗、国家罕见病诊疗中心

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为进一步促进优质医疗资源拓展和区域均衡布局,引领医学科学发展,提高整体医疗服务能力,国家卫生健康委办公厅近日发布《国家罕见病医学中心设置标准》号文。

文件明确,国家罕见病医疗中心应具备以下基本条件:具有产前诊断技术资质和提供遗传咨询服务能力的三级综合医院;省级以上罕见病医疗质控中心依托单位;定期开展罕见病多学科诊疗(MDT)工作,门诊常规运行罕见病相关MDT团队15人以上;医院已依法注册的药物临床试验机构,近3年(以伦理审查时间为准)参与罕见病新药临床试验项目30个,其中由本院承担的项目10个国际多中心临床研究的团队带头单位或国内领先单位。

文件指出,国家罕见病医学中心应拥有配套齐全的临床科室和医技科室,建立完整的罕见病多学科协同诊疗体系,掌握罕见病预防、诊断、治疗的各项关键技术。罕见病,提供从胎儿、儿童到成人全生命周期罕见病诊断和治疗服务。

文件明确,医院要高度重视医学教育和人才培养,拥有完整的临床医学人才培养体系,具备满足教学需要的教学能力和硬件设施。能够承担学校医学教育、毕业后医学教育和继续医学教育,引领我国罕见病人才培养高质量发展。

此外,文件还明确了医院的科研能力、公共卫生任务和社会公益任务、医改相关任务的落实以及医院管理等。

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