中国红斑狼疮人数、中国红斑狼疮发病率

30.7%的患者存在睡眠障碍、52.2%的患者出现肾脏损害、49.1%的患者需要社会支持……5月10日，在北京大学临床免疫中心、风湿免疫研究所指导下人民医院、美健患者社区开展“世界红斑狼疮日”系列公益活动《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》在线新闻发布会上，中华医学会风湿病学分会名誉主任委员、国际红斑狼疮联盟原主席李占国教授北京大学人民医院风湿病科主任、临床免疫中心主任医师介绍，“红斑性狼疮是完全可以治疗的，可以很好地恢复。 “身体疼痛：一半以上的患者有器官损伤。”探讨了患者在治疗和康复期间的生活。调查结果显示，关节和肾脏是狼疮影响的主要器官，55.6%的患者出现轻度关节疼痛，52.2%的患者出现肾脏损害。近40%的患者表示，在接受规范治疗后，他们恢复了健康状态，没有任何身体不适。糖皮质激素治疗仍是90%以上患者的首选治疗。选择免疫抑制剂和抗疟药物的患者比例相似，分别为80.5%和79.8%，表明除了使用糖皮质激素作为基础药物外，大多数患者选择免疫抑制剂和抗疟药物。一些患者还联合使用免疫抑制剂和抗疟药来减少激素药物的副作用。精神困扰：近30%的患者受到睡眠不佳、烦躁、体重增加等困扰。调查结果显示，30.7%的狼疮患者存在睡眠障碍，22.1%的狼疮患者担心烦躁，21.7%的患者表示担心体重增加。此外，3.4%的患者有自杀念头。总体而言，睡眠障碍、情绪不佳和体重是狼疮患者最常见的三种心理困扰。长期使用激素类药物引起的库欣综合征会导致患者向心性肥胖，这也是20%患者所担心的问题。调查结果显示，61.8%的患者体重正常，21.6%体重超重，但大部分集中在肥胖的早期阶段，证明大多数患者管理身体得当，不需要过多担心体重问题。应继续保持科学饮食，保证营养均衡。社交困难：参与患者组织有助于改善生活质量。参与调查的患者中，59.2%的人表示需要疾病健康教育，49.1%的人需要社会支持，45.5%的人需要患者的沟通和互助。几乎所有患者都受到这种疾病的影响。一半的受访患者在一定程度上表现出了红斑狼疮患者面临的社交困难。调查中，超过80%的受访患者加入了不同形式的患者组织，并认为它们有助于改善生活质量。相关分析发现，加入线上或线下患者组织的患者越多，患者的生活质量和治疗心态越好。专家提示：狼疮也是一种“慢性病”。目前，我国系统性红斑狼疮患者已超过100万人，患病率位居世界第二。随着诊疗水平不断提高，病后10年生存率已从20世纪50年代的50%提高到目前的89%。李占国教授指出，但10年生存率出现明显转折，25年到30年生存率从89%骤降到30%。李占国教授在会上分享了治疗的两大要素，即信心和纪律。每个患者都应该有一个安全有效、适合自己的“个体化”治疗方案，使病情逐步得到改善。