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11月8日（发布），湖南湘潭。一名4岁女孩出生时确诊“蝴蝶宝贝”，轻微摩擦都会让皮肤出现水疱、糜烂，从出生开始全身贴药护理，至今无药可医。

妈妈在接受潇湘晨报 ·晨视频记者采访时表示：“她有天说‘我是这个世界上最孤独的人了吧’。因为她不能跳绳嘛，担心她受伤，所以我跟老师说那些户外活动她都不参加。然后她看到别的小朋友都参加，她就觉得有点伤心。”妈妈说：“我能预知到她之后会和我说这种话，所以我就正向引导她：为什么不能做这个事情，我们可以通过什么方式让她尽量达到可以做这种事情的状态，但是有些底线还是不能碰的。她是非常讲得通的，你和她讲道理，她都是可以听进去的。”